Este finde, todos a Deluxe por una buena causa.

6/15/2016 Juanjo Frontera 0 Comentarios

La sala valenciana, junto con una pléyade de grupos y artistas, ha organizado durante los días 18 y 19 de junio, una serie de conciertos y actividades para todas las edades, en apoyo a la asociación MEF2C. 

El gen MEF2C es parte del Cromosoma 5 y la carencia del mismo, o parte de él, genera lo que se denomina a nivel científico como "Síndrome de Microdelección 5q14.3 MEF2C", patología que afecta al desarrollo psicomotor, causando un retraso importante con rasgos del espectro autista y crisis epilépticas. Se trata de una de esas "enfermedades raras" que cada vez abundan más en nuestra sociedad, dado que sólo existen 60 casos registrados en todo el mundo, dos de los cuales, los niños Guillem (de Valencia) y Celia (de Castellón) son españoles. 

En este tipo de enfermedades generalmente es difícil que, debido a su reducido espectro de personas afectadas, reciban un tratamiento científico a nivel de investigación con una entidad lo suficientemente importante como para encontrar soluciones. Las zancadillas y ausencia de sensibilidad por parte de la administración sanitaria está a la orden del día y sin embargo, esta enfermedad tiene unos efectos realmente devastadores para estos pequeños (ceguera, problemas cardíacos, ausencia de voluntad, angiomas, la lista es interminable...). 

Sin embargo, actualmente en la Universidad de San Diego existe un grupo de investigación, capitaneado por el Dr. Stuart Lipton, que está realizando grandes progresos en el desarrollo de un tratamiento. El único obstáculo que encuentran en su camino es la ausencia de financiación. Ahí, justo ahí, es donde entramos todos nosotros. 

Los padres de Guillem y Celia se conocieron a través de un grupo internacional de afectados por la enfermedad y a raíz de ello, dada su cercanía geográfica dentro de la península, entablaron contacto y decidieron hacer causa común a nivel estatal creando la Asociación MEF2C, para intentar que la administración oiga su voz y a la vez, recaudar los fondos que puedan para la investigación.

Es por eso que dicha asociación, junto con diversas bandas y artistas valencianos, han organizado una especie de festival benéfico para obtener fondos. Tendrá lugar los días 18 y 19 de junio (sábado y domingo) en el Deluxe Pop Club (Calle Poetas Mas y Ros, 42, Valencia). En él, podremos disfrutar de los conciertos de propuestas tan interesantes como Holy Paul, Stanby Connection, Mad Robot, Odd Cherry Pie, El Ser Humano o el difícil de ver en solitario Damien Lott. Eso será el sábado, en formato acústico y en dos tandas; la primera a las 19.00 h y la segunda a las 22.30. El domingo, a las 18.00 h, algo especial para los pequeños que han preparado María Lopez (Moonflower) y Xelo R. Carvallo: el cuento musical "El ruquet valent". Las entradas para todas estas actividades cuestan 5 euros y pueden adquirirse anticipadamente aquí.

Paralelamente a ello, un gran número de músicos valencianos han cedido copias de sus trabajos, de este modo se han confeccionado un total de 11 packs, de 5 cedés diferentes cada uno, con trabajos de Doctor Divago, Maronda, Soledad Vélez, Johnny B. Zero, Galope, Lülla, Uke, La Gran Esperanza Blanca, Caballero Reynaldo, Polar, Damien Lott, Ambros Chapel, Emma Get Wild y un montón más de discazos autóctonos, que podéis reservar y obtener la info necesaria para su pago en este enlace.

Esta es una de esas ocasiones en que verdaderamente uno se emociona al ver volcarse a tal cantidad de gente para intentar solucionar los problemas de sus semejantes. Da gusto verlo, la verdad. Y también dará gusto verlo ocurrir. No os lo perdáis.

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